De taxi
en de dood
Dr. G. Otte
Enkele
decades gelden was ik samen met een goede vriend en collega in San Francisco
voor het jaarlijks congres van de Amerikaanse Vereniging van Neurologie. Als
naar gewoonte onderhandelden we met een Taxi chauffeur om ons via een rondrit
een origineel overzicht te bieden van de stad.
Het was
tegen valavond en ver op het einde van de tour dat we halt hielden op een
heuvel van waar de man ons wees op de wijk Castro waar de gay community huisde.
Hij omschreef het als een bruisende
gemeenschap, een wijk vol muziek, licht en dans met altijd wel een of meerdere
feestjes in volle gang. Aan onze voeten zagen we evenwel een sombere groep
donkere woningcontouren met weliswaar hier en daar een schamel flikkerend
portierlichtje maar verder niets van kleur of partysfeer te bespeuren. Enkel
een bizarre doodse stilte in schril contrast met het eerder flamboyante plaatje
dat onze taxi gids ons had afgeschilderd. Toen we hem vragend aankeken vertelde
de man dat zijn verhaal een jaar geleden volledig correct zou geweest zijn maar
het betrof hier de toestand nadat een mysterieuze ziekte (AIDS) hier dood en
verderf had gezaaid. Het was onze eerste kennismaking met de gevolgen van AIDS
HIV en het was een beeld dat ons nooit meer zou loslaten. Het is immers een wereld
van verschil om over een ziekte of
toestand te lezen in de NEJM of een
ander wetenschappelijk medisch tijdschrift dan met de neus op de
maatschappelijke gevolgen van dergelijke door een virus of andere ziekte
aangerichte hecatombe, gedrukt te worden. Top down rationeel “begrijpen”- versus
bottom-up empathisch “ervaren”, een duale leercurve die ons als arts enkel maar
meer Hippocratischer kan helpen worden.
De toestand rond
HIV is inmiddels sterk geevolueerd en efficiënte behandelingen zijn thans een
verworvenheid. Dit is niet in geringe mate te danken aan een sterk activisme
van de getroffen gemeenschap en van bezorgde burgers destijds gecentraliseerd
in de ACT-UP beweging: een originele “grass-root movement” met goed
georkestreerde strategie van “top down”
rationele en “bottom-up” emotionele elementen. Terwijl sommige groepen luidruchtige
betogingen voor de drempels van het parlement organiseerden, werkten anderen
zich in op vlak van de wetenschappelijk
farmacologische juridische en medico-legale aspecten en slaagden erin de bureaucratische
barrières van ongeïnteresseerde ambtenaren te verweken en finaal te doorbreken
door steeds luider de stem van de patiënt en de burger in het verhaal te laten
weerklinken. Dat werd wel degelijk in de
wandelgangen van de politiek , wetenschap en beleid opgepikt en was de startmotor
voor het modern therapeutisch HIV beleid.
Het succes van
dergelijke inside/outside strategie ging niet onopgemerkt voorbij aan de farma-industrie
zelf die ook de kracht van de patiënten-stem (bij monde van
patiënt-verenigingen, liga’s en dito
belangengroepen leerde kennen).
De strategie
die succesvol bleek in de aanpak van een ziekte die vele levens van jonge
mensen vernietigde zonder enig perspectief op efficiënte behandeling en dus de
maatschappij aanvuurde tot prioritair zoeken naar efficiënte genezing had
evenwel ook heel wat onverwachte bijwerkingen.
Als men de
stem vande patiënt kon amplificeren en de druk op het beleid opvoeren dan konden
producten op de markt gebracht worden, zelfs als niet alle data de gestrenge
EBM en RCT bewijscriteria konden doorstaan.
Dit is thans
het geval voor de FDA erkenning voor aducanumab (adhelm) in de behandeling van
Ziekte van Alzheimer waar de intensieve lobbyen van de Alzheimer liga een
belangrijke stuwende kracht heeft gevormd. Onderzoek leerde dat een aantal
belangrijke farmaceutische reuzen (Biogen, Eisa, Merck en vele andere) die een
rol spelen in de productie van het bewuste farmacon belangrijke donaties deden
aan de liga. Wie geïnteresseerd is aan de exacte bedragen cf. referentie
(https://www.alz.org/media/Documents/Pharmaceutical-Industry-Contributions-FY20.pdf).
Hoewel deze
erkenning conditioneel is en eigenlijk tegen het advies van de eigen experten
inging (10 contra 1) is het duidelijk dat er een enorme (en zeer dure) druk zal
komen te staan op de overheid gezien er hoop wordt gewekt bij miljoenen mensen
(en families van patiënten) die lijden onder Alzheimer dementie..
We maakten
dit mee destijds met de beruchte anti alzheimer medicaties (rivastigmine,
galantamine, donepezil) waar de overheid strenge regulatieve procedures
instelde die minder te maken hadden met medische kwaliteitscontrole dan wel met
het afschrikken van de voorschrijver die zich een massa administratie op de
hals haalde en potentiële RIZIV controles. Voor diegenen die trouw en braaf
alle procedures volgden en nauwgezet de dossiers bijhielden(formulier A en
formulier B) en gans de administratieve rompslomp
erbij namen kan men enkel stellen dat hun inspanningen niet echt beloond werden
(wat niet zelden het geval is als politiek en economie belangrijker worden dan
ratio en wetenschap). De verkeerde parameters meten is een bekende
machaivellistische techniek om de uitkomsten te krijgen die men zoekt.
Besluit
Bij dit
Alzheimer verhaal moesten we spontaan denken aan het verhaal van baby Pia die
behandeld werd voor haar SMA met zolmesn..(Novartis) een medicijn met een
prijskaartje van maar liefst 109 mil euro. Waar de regering (ministers Maggie
De Block en Wouter Beke) aanvankelijk het been stijf hielden voor de
terugbetaling vermoedelijk uit vrees voor een financiële dambreuk) moesten ze
finaal toch zwichten onder de enorme publieke druk gevoed door een zeer
invoelbare (en terechte) menselijk
ethische verontwaardiging: men laat uiteraard geen baby sterven. Waarom de
regering of Europa er niet toe kwam om de farma-gigant Novartis tot een zelfde
ethische visie te brengen zegt veel over de machtsverhoudingen tussen staat en
bedrijf en de interne krachtlijnen in dergelijke kapitalistisch aandeelhouders
gestuurde bedrijven.
Kapitalistisch
gestuurde economie en medische ethiek zijn zelden de ideale partners voor een
goed en stabiel huwelijk. De levensvatbaarheid van hun nakomelingen is al
evenmin een verhaal dat op rozen verloopt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten